Международный день предотвращения синдрома хронической усталости (также известный как Международный день распространения информации о миалгическом энцефаломиелите и синдроме хронической усталости, МЭ/СХУ) — ежегодная общественная и медицинская дата, которая отмечается 12 мая.
Событие посвящено повышению осведомленности о тяжёлых нейроиммунных заболеваниях, от которых страдают миллионы людей по всему миру, и поддержке пациентов, чья жизнь кардинально изменилась из-за этой патологии.
История 📜
Инициатива создания дня осведомленности принадлежит американскому активисту Тому Хеннесси, который сам страдал от тяжёлой формы этого заболевания. В 1992 году он учредил 12 мая как Международный день распространения информации о хронических иммунологических и неврологических заболеваниях.
Дата была выбрана им целенаправленно: 12 мая родилась Флоренс Найтингейл — знаменитая британская сестра милосердия и реформатор сестринского дела. Исследователи и биографы предполагают, что последние 50 лет своей жизни она страдала заболеванием, симптомы которого полностью совпадают с современным описанием миалгического энцефаломиелита, из-за чего была прикована к постели.
Дата не имеет статуса официального государственного праздника, однако признана и активно поддерживается крупнейшими мировыми институтами здравоохранения, включая Центры по контролю и профилактике заболеваний США и Национальные институты здравоохранения США.
Памятные мероприятия в мире 🕯️
Традиционно 12 мая проходят просветительские акции, семинары для медицинских работников и глобальные общественные кампании. Главная цель — разрушить стереотип о том, что синдром является "простой ленью" или выгоранием, и добиться адекватного лечения для тяжелобольных.
Во многих странах государственные учреждения и архитектурные памятники подсвечиваются синим цветом, который является символом осведомленности о заболевании. В частности, Центры по контролю и профилактике заболеваний США ежегодно включают синюю подсветку своих главных корпусов. Европейский альянс МЭ и другие ассоциации организуют онлайн-конференции, призывая правительства внедрить стандартизированные протоколы диагностики и увеличить финансирование биомедицинских исследований. Кроме того, люди в знак солидарности прикрепляют синие ленты к одежде.
Что такое синдром хронической усталости 🏥
Миалгический энцефаломиелит (синдром хронической усталости) — это тяжёлое системное заболевание, которое сопровождается инвалидизирующим истощением, не проходящим после сна. Характерным и отличительным симптомом патологии является постнагрузочное недомогание — резкое ухудшение состояния организма после малейшей физической или умственной активности, которое может длиться днями или неделями.
Пациенты сталкиваются с когнитивными нарушениями, болями в суставах и мышцах, а также проблемами в работе вегетативной нервной системы. Заболевание было признано Всемирной организацией здравоохранения еще в 1969 году как неврологическое, однако медицина до сих пор не разработала специфических анализов крови или одобренных препаратов для его лечения.
Акция "Миллионы пропавших" 🕊️
Самым мощным форматом привлечения внимания стала международная кампания "Миллионы пропавших" (MillionsMissing), впервые запущенная в 2016 году. Поскольку многие пациенты прикованы к постели и физически не способны выходить на пикеты, активисты выставляют на центральных площадях городов тысячи пар пустой обуви. Эти пустые ботинки символизируют людей, которые "пропали" из общества: они лишились возможности работать, учиться и выходить из дома из-за невыносимой тяжести заболевания. Подобные инсталляции проводятся перед правительственными зданиями по всему миру.
Интересные факты 💡
- Болезнь может поразить человека в любом возрасте, включая детей и подростков. При этом у женщин патология диагностируется в 2–4 раза чаще, чем у мужчин. Около 20% заболевших остаются полностью прикованными к постели или дому.
- Пандемия коронавируса привела к катастрофическому росту заболеваемости. Поскольку вирусные инфекции являются главным триггером развития синдрома, количество пациентов в США и мире после распространения COVID-19 выросло многократно — с 1,5 миллиона до почти 9 миллионов человек в США.
- Только в Соединенных Штатах Америки ежегодные экономические потери от синдрома хронической усталости составляют от 18 до 51 миллиарда долларов, так как люди теряют возможность полноценно трудиться и обеспечивать себя.
Слова поддержки 🕊️
В Международный день предотвращения синдрома хронической усталости хочу выразить искреннюю солидарность всем, кто ежедневно сталкивается с этим недугом. Ваша борьба невидима для многих, но ваш голос имеет огромное значение, и вы не одни.
Сегодня, в день осведомленности о МЭ/СХУ, я направляю лучи поддержки каждому, чья жизнь кардинально изменилась из-за болезни. Пусть наука скорее найдёт ответы, а медицинское сообщество сделает всё возможное для помощи пациентам.
Искренне поддерживаю всех людей с диагнозом синдром хронической усталости и их близких, которые заботятся о них изо дня в день. Мы надеемся, что однажды лечение будет найдено, и миллионы "пропавших" вновь обретут возможность полноценно радоваться жизни.
В этот день мы говорим о тех, чью боль часто списывают на обычную усталость. Желаю вам неиссякаемых внутренних сил, веры и стойкости, а исследователям — прорывных открытий, которые вернут здоровье нуждающимся.
