Международный день красных туфель (International Red Shoe Day) отмечается ежегодно 25 июля и посвящён памяти людей, умерших от болезни Лайма и других хронических невидимых заболеваний, а также привлечению внимания к положению пациентов, чьи страдания часто остаются незамеченными окружающими.
История и происхождение 📜
Дата связана с именем Теды Минт (Theda Myint), жительницы австралийского города Перт, которая на протяжении четырнадцати лет боролась с тяжёлым хроническим заболеванием. Её история началась в 2000 году, когда во время поездки по Европе она перенесла грипп, который, как предполагается, перегрузил иммунную систему и спровоцировал развитие болезни Лайма, ранее находившейся в скрытой форме после укусов клещей в Австралии. Почти девять лет Теда страдала от непрекращающихся головных болей, повышенной чувствительности к свету и звуку, обширной боли в теле, крайней усталости и когнитивных нарушений.
Долгие годы она была прикована к постели. Официальный диагноз "болезнь Лайма" был поставлен лишь в конце 2011 года, когда значительный ущерб организму уже был нанесён. Теда Минт ушла из жизни 25 июля 2013 года в возрасте 37 лет.
Идея памятного дня родилась в австралийской группе поддержки пациентов с болезнью Лайма. Когда друзья обсуждали, как увековечить память Теды, её мать Кэрол рассказала, что любимым цветом дочери был зелёный, но когда речь заходила об обуви, Теда предпочитала красные туфли. Одна из участниц группы предложила проводить "День красных туфель" в её память.
Карен Смит, имевшая опыт организации международных просветительских мероприятий, предложила придать дню международный масштаб. Вместе с Лизой Хилтон они основали Глобальную организацию по болезни Лайма и невидимым заболеваниям (Global Lyme & Invisible Illness Organisation, GLiIO), которая официально учредила эту дату. Первый Международный день красных туфель состоялся 25 июля 2014 года.
Мероприятия в России и мире 🤝
Главный символ дня — красные туфли. Участники надевают красную обувь 25 июля и рассказывают окружающим о том, что означает этот жест, превращая личный выбор в повод для разговора о невидимых заболеваниях. В социальных сетях публикуются фотографии в красных туфлях с хештегом #RedShoeDay, истории пациентов и воспоминания об ушедших.
Распространённой формой участия является зажжение свечи в память о людях, умерших от болезни Лайма, синдрома хронической усталости, фибромиалгии и других невидимых заболеваний. Проводятся онлайн-вигили, в ходе которых участники делятся воспоминаниями и словами поддержки. Многие создают художественные трибьюты — рисунки, фотографии, стихи и тексты, посвящённые близким.
Часть участников направляет пожертвования в благотворительные организации, занимающиеся исследованиями болезни Лайма, синдрома хронической усталости, фибромиалгии и дисавтономии, поскольку финансирование исследований и помощи пациентам с этими заболеваниями остаётся ограниченным. Организации, связанные с датой, призывают также уделять внимание доступности рабочих мест и общественных пространств для людей с хроническими заболеваниями, протекающими с периодами обострений и ремиссий.
В России устойчивой традиции проведения Международного дня красных туфель не сложилось. Вместе с тем тема невидимых хронических заболеваний, к которым относятся синдром хронической усталости, фибромиалгия и последствия клещевых инфекций, затрагивает и российских пациентов. Клещевой энцефалит и клещевой боррелиоз (болезнь Лайма) регистрируются на территории России ежегодно, и вопрос своевременной диагностики и долгосрочной реабилитации после перенесённых клещевых инфекций остаётся актуальным для отечественного здравоохранения.
Невидимые заболевания 🩺
Невидимыми заболеваниями называют хронические состояния, которые не проявляются внешними признаками, заметными для окружающих. Человек с таким заболеванием может выглядеть здоровым, при этом испытывая сильную боль, крайнюю усталость, когнитивные трудности и другие тяжёлые симптомы. К невидимым заболеваниям, которым посвящён Международный день красных туфель, относятся болезнь Лайма, миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости (МЭ/СХУ), фибромиалгия, дисавтономия и ряд других долгосрочных состояний.
Название "невидимые" отражает не только отсутствие внешних проявлений. Многие пациенты с такими заболеваниями месяцами и годами остаются в стенах дома или в постели, фактически выпадая из общественной жизни. Исследования, методы лечения и системы помощи при этих состояниях развиты значительно слабее, чем при более широко известных заболеваниях. Пациенты нередко сталкиваются с недоверием со стороны окружающих и медицинских специалистов, поскольку их симптомы трудно подтвердить стандартными диагностическими тестами.
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), около 9 из 10 человек с МЭ/СХУ не имеют установленного диагноза.
Интересные факты 💡
- По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний США, ежегодно около 476 тысяч человек в Соединённых Штатах получают диагноз "болезнь Лайма" и проходят лечение, при этом официальная система эпиднадзора фиксирует лишь часть случаев.
- Болезнь Лайма обнаружена в 80 странах мира. По оценкам Глобального альянса по болезни Лайма (Global Lyme Alliance), число новых случаев заболевания в США ежегодно составляет около 476 тысяч, а с 1982 года количество регистрируемых случаев выросло почти в 25 раз.
- По данным Национального центра статистики здравоохранения США, в 2021–2022 годах 1,3% взрослых в Соединённых Штатах имели диагноз МЭ/СХУ, причём среди женщин показатель составил 1,7%, а среди мужчин — 0,9%.
- Болезнь Лайма получила название в честь города Лайм в штате Коннектикут, где в 1975 году было впервые описано заболевание после того, как группа детей и взрослых обратилась к врачам с необычными симптомами артрита.
Слова поддержки 🕊️
Сегодня, в Международный день красных туфель, мы вспоминаем тех, кого невидимая болезнь забрала слишком рано.
25 июля — Международный день красных туфель. Пусть этот день напомнит каждому, что за внешней видимостью благополучия может скрываться тяжёлая борьба, и что вера в слова близкого человека иногда значит не меньше, чем любое лекарство.
Международный день красных туфель посвящён памяти людей, ушедших из жизни из-за болезни Лайма и других невидимых заболеваний, и поддержке тех, кто продолжает жить с хронической болью и усталостью, часто не встречая понимания. Если рядом с вами есть человек, чья болезнь не видна глазу, просто спросите, как он, и поверьте его ответу.
Наденьте сегодня красные туфли в знак солидарности с теми, кто борется с невидимыми заболеваниями. Этот простой жест говорит: я вижу вас, я верю вам, вы не одни.
В Международный день красных туфель мы зажигаем свечу памяти и говорим слова поддержки всем, кто живёт с хроническими невидимыми заболеваниями, и тем, кто заботится о них каждый день.
