Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний, также известный как День орфанных заболеваний — это ежегодная международная общественная кампания, направленная на повышение осведомленности о редких болезнях. Отмечается в последний день февраля: в невисокосные годы это 28 февраля, а в високосные — 29 февраля. Символизм даты заключается в том, что 29 февраля является самым "редким" днем в календаре.

История 📜

Международный день редких заболеваний был учрежден Европейской организацией по изучению редких болезней (EURORDIS) и впервые прошел 29 февраля 2008 года. В первый год к инициативе присоединились 18 стран, включая государственные и общественные организации, а сегодня кампания охватывает более 100 государств мира. Главной целью создания этого дня стало привлечение внимания к проблемам людей, живущих с редкими диагнозами, а также призыв к обеспечению равного доступа к диагностике, лечению и социальной интеграции.

Министерство здравоохранения Российской Федерации также поддерживает эту инициативу, отмечая важность объединения усилий на государственном уровне для помощи пациентам.

Празднование в России и Мире 🎈

Традиционно в этот день по всему миру проходят образовательные мероприятия, медицинские конференции и акции солидарности. Одним из самых известных международных флешмобов стала акция "Глобальная цепь света", в рамках которой фасады домов, памятники архитектуры и административные здания в разных странах подсвечиваются официальными цветами кампании — синим, розовым, зеленым и фиолетовым.

В России к этой дате приурочены тематические заседания, открытие новых профильных отделений и публикация отчетов о работе центров мониторинга больных орфанными заболеваниями. Например, на базе областных клинических больниц проводятся консилиумы, а врачи обсуждают внедрение новых методов лечения и обеспечение пациентов специализированным питанием и лекарствами в рамках государственных программ.

Что такое орфанные заболевания 🧬

Термин "орфанные" (от английского слова orphan — сирота) подчеркивает, что такие болезни долгое время оставались "сиротами" в медицине из-за недостатка исследований и финансирования. Критерии редкости отличаются в разных странах. Всемирная организация здравоохранения определяет редкие заболевания как специфические патологии, распространенность которых составляет менее 1 случая на 2 тысячи человек населения.

В России федеральный закон об основах охраны здоровья граждан, вступивший в силу 1 января 2012 года, признает орфанными заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

Интересные факты 💡

• В мире насчитывается более 7 тысяч различных видов редких заболеваний, о которых известно современной науке.
• 72% орфанных диагнозов имеют генетическую природу, а остальные могут быть результатом инфекций, аллергий или экологических факторов.
• Среди всех пациентов с редкими заболеваниями 70% сталкиваются с проявлением симптомов еще в раннем детском возрасте.
• Совокупно более 300 миллионов человек на планете живут с тем или иным редким диагнозом, что делает проблему глобальной и массовой.

Слова поддержки 🕊️

В Международный день редких заболеваний выражаю искреннюю поддержку всем, кто ежедневно проявляет стойкость в борьбе за здоровье.

Пусть каждое научное открытие и каждое новое лекарство дарит надежду миллионам семей по всему миру; мы рядом и верим в лучшее.

Сил, терпения и крепкого здоровья всем пациентам и врачам, которые не сдаются перед лицом редких диагнозов.

В этот важный день хочется напомнить, что вы не одни. Пусть общество становится добрее, а медицина доступнее, чтобы каждый человек с орфанным заболеванием чувствовал заботу и полноценно жил каждый день.